Miñones prevé impulsar "cuanto antes" la red 'Únicas' para niños con enfermedades raras

En una visita este jueves al Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona), ha asegurado que 'Únicas' tendrá una financiación de 50 millones de euros procedentes de la adenda al Plan de Recuperación, y que «tiene que pasar los trámites para llevarlo al Consejo de Ministros».

Preguntado por cuándo se prevé poner en marcha esta iniciativa, ha dicho que «cuanto antes, porque es una urgencia» y una prioridad para el Ministerio, y que una vez se apruebe en el Consejo de Ministros se llevará a las unidades hospitalarias para comenzar el proyecto.

La iniciativa, que ya se presentó a principios de año, ha sido impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu, y Miñones ha agradecido al centro que haya ideado este proyecto, en el que el Ministerio «se ha querido implicar de lleno».

«Lo que se va a hacer en los próximos años es un salto cualitativo y cuantitativo en la atención a estos niños que sufren estas enfermedades», y sobre todo potenciar la atención temprana, ha sostenido.

Del total de 26 centros con los que cuenta la red, tres están en Catalunya: el Hospital Sant Joan de Déu, el Vall d'Hebron y el Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).

"proyecto único"

El ministro ha defendido que «son los primeros pasos de un proyecto único, donde la meta es mejorar la atención de todos los niños» para en un futuro llegar a prácticamente todas las personas que padecen poco frecuentes en España.

El programa prevé facilitar que los datos de los pacientes estén a disposición de todos los profesionales, de manera que el este «no tenga que desplazarse, sino que sean los datos los que se desplacen».

Según el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, esta «es una de las preocupaciones que trasladan las familias» así como la detección precoz de la enfermedad.

Miñones ha insistido en la importancia de «digitalizar la salud y que todos los profesionales sanitarios puedan conocer en todo momento los datos para mejorar la asistencia a pacientes pediátricos», y que el plan de digitalización de salud cuenta con una financiación global de 400 millones.

MASCARILLAS

Preguntado por el fin de la medida de las mascarillas por la pandemia, Miñones ha insistido en que ha traído consigo una cultura de la responsabilidad, de que una persona que tiene síntomas tiene que autoprotegerse, y cree que esta práctica es «algo que ha llegado para quedarse», más allá de la mascarilla en concreto.

También ha destacado el uso positivo de las mascarillas cuando hay época de alergias y ha destacado: «Hemos puesto fin a la crisis sanitaria y volvemos a esta en la situación previa a la pandemia».