«Una enfermedad muy rara ha cambiado mi vida por completo» afirma Pedro Delgado, un hombre que sufre el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA), una enfermedad que afecta a los riñones y que ha hecho que su vida dependa de las sesiones de diálisis.
Pedro es una de las cerca de 70.000 personas que se estima que sufren en Baleares algún tipo de enfermedad rara, cifra que en España alcanza los 3 millones de afectados. Actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo. Se calcula un 7 % de la población mundial sufre alguna de estas patologías poco frecuentes. Este martes, 28 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza' .
El Registro de Enfermedades Raras de la Direcció General de Salut Pública i Participació, que está actualmente en fase de revisión, cuenta con un total de 19.774 registros de enfermedades raras pertenecientes a 18.599 personas residentes en las Islas, que tienen 659 patologías consideradas diferentes.
Las familias con pequeños con enfermedades catalogadas como raras temen la repercusión que el caso de Nadia Nerea está teniendo a la hora de buscar apoyo social para conseguir mejorar la calidad de vida de estas personas. Alba Mateos, madre de Jacobo Delgado, un niño que tiene una enfermedad congénita poco frecuente provocada por una alteración del cromosoma 11, reconoce que «muchas personas desconocen que hay muchísimas enfermedades poco frecuentes y como éstas cambian la vida de los niños y de sus familias».
La Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia se han adherido a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Desde la Associació Balear de Nins amb Malalties Rares (Abaimar), que preside Catalina Cerdá, piden que se aceleren los diagnósticos y que «se incremente la investigación para conseguir tratamientos efectivos».
1 comentario
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Lo siento por los enfermos, pero no entiendo como 70.000 casos sobre 1.000.000 de habitantes pueden considerarse como "raros".