«Que Prohens hable de su esclerosis nos da visibilidad, pero hace falta que los gobiernos cumplan»

La presidenta del Govern, Marga Prohens habló este martes públicamente por primera vez de su enfermedad. ¿Cree que es una oportunidad de cambio?
No lo sé. Veo positivo que un cargo público anuncie lo que era un secreto a voces. Mucha gente lo sabía. Ella lleva asociada a ABDEM muchos años y siempre ha estado implicada con nosotros. También es cierto que las administraciones públicas tienen que velar por nuestros derechos, como el derecho a tener una vivienda adaptada, algo que cada vez es más difícil en Baleares.

La asociación lleva años reivindicando que se agilicen los trámites para obtener la discapacidad o la incapacidad. ¿Ha habido alguna mejoría?
No de hecho ha ido a peor. Llevamos años reivindicando que con el diagnóstico de la enfermedad el paciente vea reconocida de forma automática una incapacidad de al menos un 33 % para tener acceso a todos los servicios de protección social que conlleva. Eso no solo no ocurre, sino que ha empeorado, porque han cambiado la baremación y hay gente a la que le están rebajando el porcentaje. Es horrible. Esto depende del Gobierno central. Aquí tenemos a un gobierno de distinto color político que a nivel estatal y ambos tienen mucho por hacer.

¿Aumenta el número de diagnósticos de esclerosis en Baleares?
Sí, pero también es cierto que se diagnostica de manera más fácil que hace años, porque las pruebas que se hacen ante cualquier sospecha ya están muy determinadas y son fulminantes. Antes costaba mucho más llegar a un diagnóstico.

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¿Es lo que le ocurrió a usted?
Sí. Yo tenía 26 años cuando me diagnosticaron. Es cierto que tengo el tipo de esclerosis más difícil de diagnosticar entre los tres que hay, pero el primer traumatólogo al que acudí me mandó que tomara vitaminas, porque le decía que estaba cansada. Luego el reumatólogo me dijo que tenía una hernia. Ya estaría operada de una hernia si no hubiera sido verano que es la época en la que menos se opera. Pedí segundas y terceras opiniones hasta que otro traumatólogo me envió al neurólogo que me diagnosticó. Y aún tengo que dar las gracias de que tenía un seguro médico privado.

¿Qué tipos de esclerosis existen?
Básicamente se clasifican en tres. La mía se llama primaria progresiva y no da brotes. Además de esta está la primaria progresiva recurrente que es la que provoca brotes muy agresivos. De repente el paciente se queda sin poder mover una pierna para andar o pierde la visión… Eso hace que salten las alarmas y se diagnostique antes. Aunque con la medicación, la tasa de brotes disminuye, estos dejan secuelas importantes y derivan hacia la esclerosis secundaria progresiva que es el tercer tipo. Las personas que fueron diagnosticadas cuando la enfermedad era mucho menos conocida y no había la medicación actual son las que más han derivado en este último tipo

¿El acceso a la medicación es complicado? ¿Hay desabastecimiento como ocurre con otros fármacos en las Islas?
La verdad es que ahora hay mucha medicación para la esclerosis que se manifiesta con brotes, para la otra en el mercado en este momento solo hay un fármaco y no sabemos hasta qué punto frena la progresión de la enfermedad. Problemas de abastecimiento no tenemos y los hospitales de Son Espases y Son Llàtzer son los grandes centros de referencia, aunque también están los hospitales de Inca y Manacor.

¿Se está invirtiendo en investigación?
En Baleares no sé de ningún equipo que esté investigando la esclerosis. En Madrid está el Proyecto M1 que destina los fondos que va recaudando a investigación, pero últimamente no salen a flote. El proyecto se está quedando sin dinero y han tenido que despedir gente. Todo es bastante complicado. Falta financiación pública.