La familia de Jacobo
La familia de Jacobo, junto a su hermano y su madre, ha puesto en marcha la campaña propuesta por FEDER en las Islas. Ya son muchas las muestras de apoyo que aparecen en la red.
#raroesignorar, visibilidad a través de la red
Iniciativa social de Apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias
Campaña por un niño con enfermedad rara
Los padres de Rodrigo, Ainhoa y Ricardo, comparecieron junto al jefe de estudios del colegio, Joan Carles Llabrés, para informar sobre la situación de su hijo.
Los padres de un niño con una enfermedad rara inician una campaña para recaudar fondos
Rodrigo tiene 5 años y hace seis meses se le diagnosticó el mal de Sandhoff, un mal neurológico degenerativo que afecta al sistema nervioso central.
Torneo de golf solidario con Rafa Nadal y Chema Olazábal en Pula Golf
Pula Golf acogió el pasado fin de semana la celebración del torneo 'Olazábal & Nadal Invitational', un evento solidario para recaudar fondos destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras para apoyar la investigación de esas dolencias.
El Govern comienza a elaborar un registro de enfermedades raras
El conseller de Salut, Martí Sansaloni, se ha reunido con las asociaciones de enfermedades raras de Balears.
César Anton Beltrán, Enrique Fajarnés, Carolina Torres, José Manuel Moreno, María José Bauzá y Cati Palau, ayer en Madrid.
Cerca de 70.000 personas de las Islas sufren alguna enfermedad rara
Cerca de 70.000 personas de Balears sufren algún tipo de enfermedad rara, que en España alcanzan los 3 millones. Actualmente hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades catalogadas como raras en todo el mundo.
La sanidad pública cubre el coste del tratamiento de las enfermedades raras
Taller organizado para concienciar a los niños sobre estas enfermedades.
II Encuentro de enfermedades raras y discapacidad
La princesa Letizia conversa con el president del Govern, José Ramón Bauzá, durante su visita a Mahón.
Bauzá felicita a la princesa Letizia por su compromiso con los afectados por enfermedades raras
El presidente del Govern ha asegurado hoy en Mahón que «no hay nada más importante para los que gobiernan que las personas» en la inauguración del II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, al que ha acudido también la princesa Letizia, a la que ha felicitado por «su compromiso y sensibilidad».
Las enfermedades raras afectan al 0,05 % de la población balear
Las enfermedades raras son aquellas que entrañan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Más de 20.000 personas ayudan a recaudar el dinero para operar a Nadia Nerea
Más de 20.000 personas han hecho posible que la pequeña de siete años que sufre tricotiodistrofia, Nadia Nerea, pueda ser operada durante este próximo mes de enero en la ciudad de Houston, en Estados Unidos. La intervención, que tiene un coste de 47.000 euros, permitirá poder alargar la vida de Nadia unos cinco años.
- La bebida que cada vez bebemos menos, evita la pérdida de memoria y mejora mucho la concentración
- Pacientes de Son Llàtzer estudian llevar a los tribunales al área de urgencias
- Ni estufas ni calentadores: Lidl trae la nueva revolución para calentar el hogar
- El temporal de viento causa destrozos en Mallorca con rachas de más de 140 kilómetros por hora
- Un conductor que multiplicaba por ocho la tasa máxima de alcohol sufre un accidente con un niño de 4 años