Etiqueta 'enfermedades raras'
El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara
Lourdes con su hija, Emma. Es una niña que casi siempre sonríe, pero que a causa de su enfermedad precisa de ciertos cuidados.
El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara
El relato de Lourdes Colom, madre de Emma, niña con Síndrome de Angelman.
Clara, la lucha diaria contra una enfermedad rara
Con motivo del Día Mundial, el Passeig del Born acoge hasta el 5 de marzo la exposición de Ana Belén Fuster sobre la vida de esta niña.
Ana Belén Fuster
La fotógrafa Ana Belén Fuster es la autora de la exposición ‘El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin Siris’.
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‘Jacofito’, un joven cariñoso que «no ve el peligro»
Según la base de datos, es la única persona que padece el síndrome de Jacobsen en Mallorca.
«Mi hijo tiene que demostrar cada día que siendo diferente es igual que el resto»
María José Cano es la madre de Héctor, que tiene una afección poco frecuente, el enanismo.
Un calvario de seis años y 18 síndromes
Vanesa Rosa pide ayuda para afrontar las secuelas de una enfermedad rara.
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